En España, se diagnostican 7,6 casos de fibrosis pulmonar progresiva por cada 100.000 habitantes al año, siendo la más frecuente la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que afecta alrededor de 8.000 y 12.000 personas en este país y por lo tanto se considera una enfermedad rara. Por ello, coincidiendo con la Semana de la FPI, Gemma Mengual ha unido su voz a la campaña “Inspira” con la que Boehringer Ingelheim sigue concienciando sobre la fibrosis pulmonar durante la fecha anual en la que se conmemora.
Ya sea la principal causa de la enfermedad, como en la FPI, o como afectación pulmonar asociada a otras enfermedades, la fibrosis pulmonar se caracteriza principalmente por la dificultad para respirar, que puede progresar en fases más avanzadas de la enfermedad estando presente incluso en reposo, así como la tos irritativa. Con el objetivo de visibilizarla, la campaña “Inspira”, avalada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Asociación Aire, la Asociación Española de Esclerodermia, la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Cátedra Inspira-UAB, arranca en el pueblo de Campisábalos, en el noroeste de Guadalajara, para mandar un mensaje de concienciación con el apoyo de la deportista.
Puesto que la dificultad para respirar es uno de los principales síntomas de la fibrosis pulmonar progresiva2, los vecinos de esta localidad con uno de los aires más puros de España y del mundo1 apoyan la iniciativa embotellando su aire de forma simbólicapara mejorar el conocimiento de la sociedad, pacientes y profesionales sobre la fibrosis pulmonar en la FPI y en otras enfermedades que presentan riesgo de desarrollarla, como la esclerodermia o la neumonitis por hipersensibilidad5,6-8 . Estas botellas de aire han sido recibidas por tres pacientes que, con estas patologías y la fibrosis pulmonar en común, explican su experiencia con el diagnóstico y cómo la falta de aire ha limitado su día a día para inspirar a otras personas a luchar contra la enfermedad.
Sumando su granito de arena a la iniciativa, Gemma Mengual ha querido ser un pilar más de inspiración y se ha sumado a la campaña con un vídeo en el que, recibiendo una de las botellas de aire desde Campisábalos, busca concienciar sobre la fibrosis pulmonar y mandar un mensaje de apoyo a todos los pacientes que viven con esta afectación de gran impacto en la vida de quienes la padecen. “Como nadadora sincronizada entiendo perfectamente la importancia del aire y del control de la respiración, por eso quise involucrarme en esta campaña de concienciación sobre la fibrosis pulmonar. Ponerse en la piel de los pacientes y hablar de la falta de aire fuera del agua no ha sido fácil, pero es una realidad que merece la pena visibilizar para que más personas pongan conciencia a potenciales síntomas y cuiden de su salud”, señala la deportista.
En los tres vídeos de pacientes, disponibles en la página web Vivir con Fibrosis Pulmonar, se puede conocer la historia de Quim Villanova, paciente con FPI; Angélica Viana, paciente con esclerodermia con afectación pulmonar; así como Yolanda Fernández, que fue paciente deneumonitis por hipersensibilidad y desarrolló fibrosis pulmonar progresiva. En cada uno de sus vídeos se puede apreciar cómo de diferente es la experiencia de cada uno al vivir con una enfermedad rara y, sin embargo, los principales factores que tienen en común: el retraso en el diagnóstico, la falta de información y la repercusión que tiene en la calidad de vida del paciente y sus familiares, incluyendo el impacto emocional del diagnóstico.
